Explicar-li quina enfermetat pateix

La família ha de decidir si explicar-li o no l'enfermetat que té. El doctor tot dient-li davant seu, ella no l'entenia. Tampoc s'hi esforcen molt ja que és més fàcil parlar amb el familiar. Els germans en el seu moment, teníem postures diverses, per variar. Però es va dir, que no dir-li directament  i enfocar que tenia falta de memòria.
A poc a poc, quan ella s'agovia perquè veu que no s'enrecorda de les coses, jo li vaig introduint que de la mateixa manera que hi ha gent que físicament està malament, com ara que no poden caminar, o que s'ofeguen, o prenen molts medicaments d'altres coses, ella està perfecta, no té tensió alta, ni colesterol, ni sucre, res de res, sí sorda, però que té un problema de memòria i que jo sóc la seva memòria, que quan necessiti enrecordar-se d'alguna cosa que m'ho pregunti i ja està. Per això hem demanat subvenció i si ens poden ajudar, millor.Ella se sent agraida però un dia em va comentar que si seguia així que ella volia anar a una residència per què no es controlava. Encara s'adona de la seva situació. És el més dur de tot.

La mare i la solidaritat

Tot ser humà ha nascut d'una mare i aquesta per instint maternal es volca amb els seus fills, durant tota la vida. La meva no ha estat una excepció, però sempre ha tingut un caràcter sumís amb totes les persones del seu entorn. Primer sumisa al seu marit, que la va maltractar fins que els seus nets van anar per davant d'ella mateixa, van fer que ella digués prou. Durant una altra temporada llarga ha estat el seu fill que no ha estat considerat, ni atent ni l'ha cuidat. Esperava que algú digués prou per ella, com totes les persones sumises, esperen l'ajuda dels altres. Per ella venir a casa meva era deslliurar-se del seu fill, però part dels germans encara pensen que tot i el que fa, el que li ha fet, té l'obligació com a mare de pagar-li un sostre on viure.
Es pot exigir sense miraments que la mare cumpleixi el seu deure maternal i no es pot exigir que el seu fill no la maltracti. Es pot jutjar que algú decideixi no ajudar-lo sense condicions i no es pot jutjar que elles no la visitin, que no la truquin.
Exigeixen la informació, les paraules, però no actuen. Només exigeixen.Les paraules són belles, sobretot si necessiten justificar-se, però només són paraules.

Els dies de després

Una vegada realitzat el diagnòstic i l'etiquetatge, la família no respon de la mateixa manera, alguns segueixen exigint la realització de les activitats que fins aleshores la mare feia, altres negant rotundament que hi hagi cap problema, altres exigint que la resta actui i finalment el que diu que ja és hora d'actuar.

La mare viu amb mi fa tres mesos. És un procés dur, és acostumar-se a ella de nou, deixant espai a una persona que no pot cuidar-se, cuidar sense que es senti cuidada. No nego que he dubtat si la decissió ha estat encertada, ja que a més no només és ella l'acollida sinó que la resta de la família sent casa meva com casa de l'àvia i que per tant l'autoritat s'acaba en entrar pel llindar de la porta.

Si a més afegim que les relacions tòxiques que s'estableixen en una família i enfrontaments afegits a posteriori, no han d'arribar ni afectar-la perquè és el pitjor remei per aquesta enfermetat. L'ansietat, l'estrès, els canvis sobtats, els disgustos fan anular a la persona totalment. És per això que em dóna una lliçó doble, prioritzar els problemes, les urgències, i disminuir l'afectació externa, fins al punt de sempre tenir la veu dolça i un somriure a la boca.

La persona cuidadora normalment desapareix socialment i de fet va ser la primera reacció, però després de llegir diferents articles, al final les relacions externes ajuden a respirar i començar de nou, tot es torna a relaxar i continuem.

En el meu cas, les males relacions que fins aquest moment només estaven tenses han acabat per explosionar però de manera desmesurada i descontrolada. El sentiment de solitud familiar es compensa amb les relacions amigables, que són respectuoses. Les 24 hores són llargues si no tens ningú amb qui deixar la persona en els casos de visites mèdiques a l'hospital, ja que la resta per ara està resolta emportant-me-la. Ningú de la família veu això, ni ho vol veure, simplement és la despreocupació, però no perquè estigui amb algú que la pot cuidar sinó el desinterés per una tercera persona, tot i que aquesta persona sigui la seva mare. O bé perquè el fet que hi hagi una persona cuidadora fa que ja n'hi hagi prou, i aparegui la doble mesura d'exigència, per ells és indispensable i obligatori donar les informacions i no ho és, les visites, les trucades interessant-se per ella.

Ara esperar que l'associació pugui ajudar-me i el centre sanitari pugui reunir un grup de treball homogeni per ella. El cuidador ha de tenir tota la documentació per poder agilitzar totes les accions.

La penombra

L'ombra de la foscor m'apaivaga l'ansietat. Dormir aquesta nit no serà fàcil. Sabia des de feia mesos que l'enfermetat només li manca posar-li el cognom. Ara ja puc cridar-la pel seu nom: Alzehimer.

A la visita, asseguda al meu costat, somreia alegrement, sense tenir present que li deien que té una malaltia degenerativa, que el seu final serà el de no recordar-me. La mirava i sentia com la incomprensió de les paraules de la doctora l'ha feta feliç, Aquestes paraules m'han paralitzat.

Fa un temps ja que no podem parlar de les nostres coses, del que em passa, del que sento, que el seu món es centra en un gat i en un dels seus fills. Un gat que l'acarona quan es fa l'adormida al llit i un fill que es fa dinars estranys.
M'ha trucat aquest vespre perquè necessita saber què hem dit que havia de fer per dinar per demà. Té les cloïsses i la costella, però què havia de fer? La seva veu mostrava la seva angoixa, la intranquil·litat d'haver canviat les llenties de cada divendres per un altre plat.
- Fideus, mama_ li he dit amb tota la comprensió que he pogut trobar en la meva veu.
- Demà al matí, quan fem el cafè, repassem el dinar.
- Sì, com anem a prendre el cafè així m'ho expliques_ m'ha respost encara una mica intranquil·la, però sabent que demà podré explicar-li què haurà de fer de menjar pels nens, i no se li oblidarà.
Demà al matí li hauré d'explicar un mínim de cinc vegades el que haurà de posar a les costelles i em trucarà mentres estic a l'hort de l'escola per consultar-m'ho. No havia d'haver-li fet cas. Les llenties dels divendres no em donaràn tantes voltes.
He anat a buscar a la nena i hem tornat a casa en bici. El passeig m'havia d'aliviar la pressió al tòrax que tinc des d'aquest matí. M'hauré de prendre el dilatador, perquè m'estic ofegant. No és l'asma. Ès el cop de les paraules sobre el meu cor, que em dificulta la respiració.

A la penombra del lavabo, amb les mans al rostre he començat a plorar. Només intento que la meva filla no em vegi així. Ja no tinc esperança.La imatge del vent sobre les fulles dels arbres em tranquil·litza i em fa recordar les suaus paraules de la meva mare quan era petita.